"Submerging" process of care for dementia clients: relatives' perspective

Senstančių artimųjų globa bei globos procesas dažnai yra neplanuojamas ir retai aptariamas iš anksto numatant globa užsiimsiantį asmenį, jo vaidmenį ir funkcijas. Šį vaidmenį ir funkcijas dažnai prisiima sutuoktiniai ir suaugę palikuonys. Senatvinė demencija – tai klinikinis sindromas, kuris apibūdinamas kaip daugybės kognityvinių funkcijų susilpnėjimas, turintis neigiamos įtakos asmens socialiniam bendravimui ir funkcionavimui daugelyje kasdienio gyvenimo sričių. Tačiau demencija nėra natūralus senėjimo procesas. Darbe keliamas tyrimo klausimas: kaip artimųjų išgyventos patirtys globojant demencija sergantį šeimos narį atskleidžia globos proceso kontekstą? Tyrimo tikslas – aprašyti artimųjų reflektuotas patirtis globojant demencija sergantį šeimos narį. Tyrimo uždaviniai: 1) aprašyti, kaip artimieji suvokia globos proceso pradžią, globojant demencija sergantį giminaitį, iki jam apsigyvenant socialinės globos namuose; 2) atskleisti pagalbos poreikio kontekstą globos proceso metu iki apgyvendinimo globos namuose; 3) aprašyti artimųjų patirtis, išgyventas šeimos narį apgyvendinus globos namuose. Tyrimo tikslui pasiekti buvo atliktas kokybinis tyrimas. Duomenys buvo renkami naudojant kokybinio tyrimo instrumentą – pusiau struktūruotą interviu su nestruktūruoto interviu intarpais. Tyrime dalyvavo penki tyrimo dalyviai, kurių artimasis tyrimo metu sirgo demencija ir gyveno globos namuose. Tyrimo duomenys buvo analizuojami taikant grindžiamosios duomenų analizės metodo žingsnius. Atliktas tyrimas atskleidė, kad globos proceso pradžios momento artimieji tiksliai įvardyti negalėjo. Asmenybės pokyčiai ir atminties sutrikimai įvardijami kaip ryškiausi šeimos nario pokyčiai, kurie tampa pradžios momentu ieškant diagnozės ir formuoja naujus globėjų vaidmenis, įsitraukimą į globos procesą, nepajaučiant, kada tampama globėju, ir subjektyviai šį etapą siejant su baimės jausmu, nežinomybės pojūčiu, fizinės ir psichinės sveikatos pokyčiais. Tyrimo duomenų analizė atskleidė nepakankamą įvairių paslaugų prieinamumą, reikalingą sergančiam asmeniui ir jo artimajam, kuris imasi globėjo vaidmens. Tyrimo duomenų analizė atskleidė, kad artimieji, apgyvendinę globos namuose savo šeimos narį, patiria saugumo ir sąlyginės ramybės jausmą, tačiau išgyvena artimo žmogaus praradimo ir kaltės jausmą. Kaltės jausmas susijęs su stigmatizuojančiu visuomenės požiūriu į globos namus. Globos proceso kontekste artimieji tampa konsultantais kitiems asmenims, susiduriantiems su panašiomis problemomis. Empatija, namų aplinka, jaukumas, bendravimas ir bendradarbiavimas iš tyrimo duomenų atsiskleidė kaip labai svarbūs aspektai, vertinant globos namus.An informal elderly care process of is rarely planned, foreseen in advance,discussed and clearly named who is going to take the role of a caregiver. Senile dementia is a clinical syndrome being characterized by decrease of several cognitive functions that negatively affects the person’s social communication and behavior in many areas of everyday life. However, dementia is not natural aging process. The question of research is how the relatives’ experience got while taking care of the family’s member with dementia reveals the context of care process? The aim of research is to describe the relatives’ reflected experience while taking care of the family’s member with dementia. The tasks of research are: 1. to describe how the relatives perceive the beginning of the care process while taking care of the family’s member with dementia before he/she would accommodate in the social care home. 2. To reveal the context of the need for assistance during the family’s member’s care process before his/her accommodation in the care home. 3. To describe the relatives experience after the family‘s member’s accommodation in the care home. To achieve the aim of research, the qualitative method was selected. Data collection tool is semi-structured interview with the inclusions of unstructured interview. The research involved five participants whose relative had dementia and lived in the care home at the moment of the research. The research data was analyzed applying the steps of the grounded theory data analysis method. Personality’s changes and memory impairmenst are named as the most noticeable changes of the family member that become the starting point looking for diagnosis and form the new social roles of the carers, involvement into the care process without feeling of becoming the career, and subjectively are associated with a sense of fear, uncertainty, physical and mental health changes. The research data analysis revealed insufficient availability of different services necessary both to the ill person and his/her carer. The research data analysis revealed that the relatives, after leaving their ill family ‘s member in the care home, feel a sense of security and conditional calm, however, the feelings of loss, guilt, the greavement of love ones, as they were, are often present. at the same time. A sense of guilty is associated with the stigmatizing public approach to the care home. Empathy, home environment, comfort, communication and collaboration were revealed from research data as very important aspects in the care home’s assessment. Therefore, systematic view of the needs of all parties involved must be forseen in the process of care and empowerment of the relatives who are facing this process must accurately evaluated